Una lettera aperta del nostro Presidente Alessandro Pinci per salutare un anno importante appena trascorso e uno sguardo all’anno che sta per arrivare

“Cari amici sostenitori e simpatizzanti, l’anno che si è appena concluso verrà ricordato con particolare sentimento perché ha coinciso con i 30 anni di vita dell’Associazione.

Sarebbe stato bello davvero festeggiare questo importante traguardo con chi ha fondato l’Associazione e l’ha condotta per tanti anni fino a quando un triste destino ha voluto che la sua vita, fino a quel momento dedicata agli altri e in particolare ai suoi amati bambini e alle rispettive famiglie, volgesse lo sguardo in altra dimensione dove sarà stato accolto con tutti gli onori che ha meritato.

A Luigi Ciavattini quindi volgiamo il nostro affettuoso ricordo per tutto quello che ha fatto in quasi 30 anni dedicati alla sofferenza altrui.

Adesso tocca a noi che di Luigi abbiamo ereditato i valori dell’amore, della solidarietà e dell’accoglienza, continuare quanto da lui fatto.

Uno sguardo al 2023…

Nel corso del 2023 l’Associazione ha voluto rafforzare ancora di più la presenza presso il dipartimento di oncoematologia pediatrica dell’OPBG di Roma grazie all’intenso lavoro delle pedagogiste, maestre d’arte e psicologi che con la loro quotidiana presenza hanno contribuito a fornire quel sostegno psico-sociale di fondamentale importanza per i piccoli pazienti e per le loro famiglie.

Sono stati sviluppati nel corso dell’anno numerosi progetti sempre con l’intento di coinvolgere i pazienti oncoematologici in attività di vario tipo utili a contribuire al mantenimento di un equilibrio psichico nei momenti di maggiore difficoltà dei pazienti.

Uno spazio particolare è stato poi dedicato ai pazienti più grandi compresi nella fascia di età tra i 18 e i 24 anni, per i quali è stato realizzato un progetto di inclusione e condivisione al quale è stato dato il nome di “Una rete per noi”.

Oggi circa 100 ragazzi fanno parte di questa rete nella quale si condividono esperienze di vario tipo e si vivono momenti in comune organizzati ad hoc per loro per favorire sane e nuove relazioni sociali.

Anche nella Casa di Accoglienza, la Casa di Davide, l’Associazione ha voluto incrementare il sostegno alle famiglie e ai relativi pazienti con nuove e utili attività, tra cui il sostegno scolastico fornito gratuitamente da alcune insegnanti dell’Istituto Comprensivo Via Salvatore Pincherle, la pet therapy, i tanti laboratori proposti dalle nostre bravissime pedagogiste, il supporto psicologico e tanto altro ancora.

La nostra missione è anche un progetto educativo che si pone le seguenti finalità:

• Favorire la crescita di bambini e adolescenti attraverso esperienze di gioco, creative ed educative flessibili, personalizzate e nel rispetto dei diritti della persona

• Fornire occasioni di espressione e comprensione dei vissuti;

• Costruire una rete sociale in grado di offrire sostegno e supporto a bambini, adolescenti e famiglie

• Incrementare i rapporti di rete tra Associazione e territorio circostante;

• Sensibilizzazione rispetto all’approccio umano alle cure.

Determinati, fiduciosi, impegnati verso il 2024

Il nuovo anno sarà per l’Associazione molto impegnativo poiché ci siamo posti obiettivi molto importanti in termini di incremento delle attività di sostegno per le famiglie e per i pazienti.

A dimostrazione di questa volontà abbiamo da poco deciso di costituire un comitato per il sostegno alle famiglie che è composto dalle nostre quattro pedagogiste, una maestra d’arte e due psicologici nonché da due membri del consiglio direttivo.

L’obiettivo è di analizzare, valutare e poi soddisfare i numerosi bisogni delle famiglie dei piccoli pazienti, che noi intendiamo intercettare il prima possibile e soddisfare nel migliore modo possibile.

Per questo il Comitato di cui sopra si riunirà frequentemente proprio per svolgere queste attività di analisi e valutazione e per proporre le migliori soluzioni.

La nostra volontà è quella quindi di migliorare l’attenzione a tali bisogni e migliorare altresì le soluzioni da proporre a tali famiglie e ai loro pazienti con la massima concretezza possibile.

Purtroppo, il servizio sanitario nazionale è in crescente difficoltà rispetto a tali necessità e il sostegno di Associazioni quale la nostra è indispensabile.

Tra gli obiettivi del Nuovo Anno c’è anche quello di migliorare la collaborazione con l’OPBG e in particolare con il dipartimento di oncoematologia pediatrica grazie ad un confronto continuo e programmatico volto a creare una forte e propositiva alleanza affinché si possano migliorare le cure e le probabilità di guarigione.

Confidiamo, peraltro, proprio nel corso del 2024 di contribuire ad incrementare l’assistenza domiciliare a favore dei pazienti residenti e di quelli che si trovano presso le Case di Accoglienze così da ridurre loro quanto più possibile i disagi derivanti dai lunghi tempi dei day-hospital e degli spostamenti.

Colgo l’occasione per ringraziare lo straordinario lavoro svolto dalle nostre pedagogiste, dai nostri preziosi e insostituibili volontari, dagli psicologici, dalla maestra d’arte, dalla Segreteria, dai collaboratori esterni che hanno supportato l’Associazione durante tutto questo anno  e da tutto il consiglio Direttivo la cui spinta è fondamentale per il futuro della nostra Associazione. Un grazie particolare poi a tutti i nostri numerosi sostenitori senza i quali non potremmo realizzare quanto descritto e quanto ci siamo impegnati a realizzare nell’immediato futuro.

L’augurio per tutti ma in particolare per i nostri pazienti e per le loro famiglie è che il 2024 sia un anno nel quale si possano registrare nuove terapie in grado di sconfiggere quanto più possibile le malattie oncoematologiche e donare quindi tante speranze in più ai piccoli pazienti e alle loro famiglie”.

Il Presidente Alessandro Pinci