In occasione della Giornata Mondiale contro il Cancro infantile, celebrata lo scorso 15 febbraio 2024, la nostra Associazione ha partecipato al convegno organizzato dall’Onorevole Mulé – Vicepresidente della Camera dei Deputati – e dalla FIAGOP dal titolo “Rete Nazionale Tumori Rari: criticità e prospettive per l’oncoematologia pediatrica”.

Abbiamo chiesto alla nostra pedagogista Michela Origlia di raccontarci come si è svolto il convegno e di definire la cornice generale in cui noi tutti lavoriamo.

La giornata mondiale contro il Cancro infantile

La giornata mondiale contro il Cancro infantile è stata promossa dall’OMS (Organizzazione mondiale della Sanità) nel 2002. Da allora, molte reti, associazioni e istituzioni ogni anno organizzano degli eventi di sensibilizzazione. Il cancro infantile deve diventare una priorità di ogni governo nazionale e globale. Solo così potremo davvero tutelare la salute e la qualità di vita dei bambini e dei ragazzi affetti da queste patologie.

L’impegno della FIAGOP

La FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica), è stata fondata nel 1995. Oggi raccoglie più di 30 associazioni, tra cui la nostra, disseminate sul territorio nazionale. Ognuna si occupa a vario titolo di ricerca, accoglienza e sostegno a bambini, adolescenti e famiglie colpiti da questa tragedia. Ma vediamo più nel dettaglio di cosa si è parlato durante il convegno del 15 febbraio.

Rete Nazionale Tumori Rari: criticità e prospettive per l’oncoematologia pediatrica

Tra i principi che più hanno risuonato all’attenzione dei presenti ci sono stati: diritti, cura, amore, rete, fare di più.

Diritti

Sì è parlato dei diritti dei bambini e degli adolescenti in ospedale. La Carta di Each promossa nel 1988 e approvata definitivamente nel 1993 stabilisce i diritti fondamentali dei bambini e degli adolescenti in ospedale. Tra questi: il diritto ad essere curati nel miglior modo e il più possibile vicino la propria residenza. Per questo è nata la Rete Nazionale Tumori Rari, istituita dal Ministero della Salute e AGENAS.

L’obiettivo è permettere che i grandi centri di cura possano diffondere conoscenze e competenze e arrivare il più possibile vicino a tutti coloro che necessitano.

Cura

I progressi dell’oncoematologia sono oggi sbalorditivi, l’80% dei bambini e degli adolescenti con diagnosi di tumore guariscono.

La cura in senso medico si accompagna però alla cura umana, psicologica e sociale. Le associazioni che lavorano ogni giorno, con costanza, impegno e dedizione fanno la differenza nel tutelare la persona e i suoi bisogni a 360°.

Ci sono diversi aspetti ancora da migliorare:

  • l’assistenza e l’intervento delle regioni,
  • l’incremento dei reparti di pediatria e rianimazione pediatrica,
  • il ricovero degli adolescenti in reparti pediatrici,
  • la diffusione della conoscenza delle cure palliative pediatriche

tanto per citarne alcuni.

Soprattutto regioni e governo nazionale dovrebbero sempre più ascoltare e accogliere questi bisogni: speriamo che da queste giornate nascano nuovi interventi!

Amore

Si è parlato di amore e amore trasmettevano le parole di molti dei relatori all’incontro.

C’era amore anche negli occhi di molti di loro, perché chi decide di intraprendere battaglie così importanti spesso ha alle spalle un dolore immenso. Dolore che si trasforma in forza e amore per il prossimo, proprio come 30 anni fa fecero Luigi e Margherita.

Rete

Il lavoro di rete, la rete come modello organizzativo, risulta la chiave di volta per il futuro, nessuno può agire da solo. I grandi risultati si ottengono con la grinta, la tenacia e la condivisione che solamente un lavoro di rete può dare.

Fare di più

“Fare di più” è il messaggio conclusivo che ci si porta a casa.

Dobbiamo fare di più. Questo sarà possibile solo mantenendo gli occhi e le orecchie aperti sui bisogni dei bambini, degli adolescenti e delle loro famiglie. E le braccia volte sempre ad un abbraccio di conforto e sostegno.

Michela Origlia