In occasione della giornata contro il cancro infantile, la FIAGOP e AIEOP hanno organizzato l’annuale convegno sull’oncologia pediatrica in un’ottica allargata.
Riviviamo questa giornata dalla testimonianza diretta della nostra pedagogista Michela Origlia, ospite insieme al nostro presidente Alessandro Pinci all’evento.

“Nella giornata di ieri 18 Febbraio 2025, abbiamo avuto il piacere e l’onore di essere presenti al convegno “Oncologia Pediatrica in Italia, Nuovi Paradigmi di Cura – come evolvono le terapie, come evolvono le Associazioni di Genitori” organizzato da FIAGOP e AIEOP.
Una grande emozione!
La cornice che ci ha ospitati era lodevole, ci trovavamo infatti presso l’Aula dei Gruppi Parlamentari all’interno della Camera dei Deputati.


Ha aperto il convegno l’Onorevole Mulè che ha introdotto il tema del cancro in età pediatrica e del lavoro che i gruppi parlamentari stanno svolgendo per porre la giusta attenzione da parte del governo su questo importante tema.


Oggi per fortuna si guarisce più di prima, ma sono ancora circa 1400 i bambini che ogni anno si ammalano di tumore e circa 800 gli adolescenti, ma grazie alla ricerca e al progresso scientifico si guarisce più di prima anche se non basta! Occorre fare di più!
L’Onorevole Vanessa Cattoi – coordinatrice dell’intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” ha evidenziato il lavoro svolto da tale gruppo che senza distinzione di partiti, lotta per migliorare attraverso proposte di legge, la vita durante le terapie e le cure: tra gli altri provvedimenti narrati, uno, che ci sta particolarmente a cuore, è il riconoscimento per ogni unità operativa di oncologia pediatrica della presenza di uno/una psico – oncologo/a, dando finalmente uno spazio e un’attenzione chiara e definita ai bisogni di natura psichica ed emotiva.


Ci sono stati poi gli interventi dei nostri amici medici, tra tutti la Dott.ssa Angela Mastronuzzi – presidente AIEOP – e il Professor Franco Locatelli. Si è chiarito che l’Italia oggi riveste un ruolo chiave nella cura dei tumori pediatrici, i cui protocolli e l’attenzione offerta rappresentano un’avanguardia.


L’AIEOP oggi è presente quasi in ogni regione d’Italia – e ciò permette a tutti i bambini di ricevere una prima diagnosi e un inquadramento tempestivo su quasi tutto il territorio italiano, per poi eventualmente essere indirizzato al centro in grado di offrire la cura più adeguata e personalizzata.


Le cure in onco-ematologia pediatrica, come ha sottolineato il Prof. Franco Locatelli, oggi si trovano di fronte ad una svolta epocale, con l’utilizzo dell’immunoterapia e delle cellule CAR – T offrono percentuali di remissione di alcune malattie che sino a qualche anno fa risultavano impossibili.


Un interessante approfondimento è stato poi fatto dalla Dott.ssa Diana Ferro su l’utilizzo delle intelligenze artificiali nel campo della neuro – oncologia: queste risultano davvero al servizio di tutti gli operatori coinvolti e migliorano di tanto le cure, permettendo anche di predire ciò che accadrà e dunque agire tempestivamente.


Tutto questo oggi si fa grazie alla ricerca scientifica.


Ma trattandosi di malattie rare, per la maggioranza dei casi, le case farmaceutiche e i governi risultano ancora fin troppo riluttanti ad investire in tale campo.
Siamo ormai giunti al secondo importante filone del convegno: l’importanza delle associazioni dei genitori e la loro evoluzione nel tempo.


Oggi le Associazioni dei genitori rivestono un ruolo chiave su più fronti: in primo luogo si occupano dell’Accoglienza che supera il semplice concetto di ospitalità. Si impegnano sì a fornire alle famiglie un tetto ma offrono anche un’accoglienza fatta di servizi a 360° sulle persona e sull’intero nucleo familiare e lo fanno sia dentro che fuori dall’ospedale.
Sono infatti le associazioni che finanziano progetti di ricerca in campo clinico ma anche progetti che tutelano la presenza di psicologi e di riabilitazione attraverso l’attività sportiva.
Tutti questi interventi sono fondamentali durante il percorso terapeutico, come ci hanno ricordato due giovani ragazze, ormai guarite, che in modo emozionante hanno raccontato la loro esperienza durante la malattia e la loro gratitudine nei confronti delle associazioni e dei servizi che hanno ricevuto in quel difficile momento.
Ruolo fondamentale delle associazioni dei genitori è oltretutto quello di stimolare la riflessione sociale e politica sui temi affrontati nel convegno.
Infatti lo stesso onorevole Mulé ha ribadito che le Associazioni sono “la carne fresca – aprono gli occhi sulla realtà “.


Infine come ha ricordato Anna Maria Alfani – Presidente di OPEN – le associazioni dei genitori finanziano da anni e in maniera ingente e continua la ricerca scientifica che oggi ha portato a tanti e lodevoli progressi.

L’importanza di fare rete tra i soggetti coinvolti


In conclusione possiamo richiamare un concetto che ogni relatore ha evidenziato, quello della RETE, ovvero la possibilità per tutti di condividere obiettivi, finalità, metodi.
Questa modalità di lavoro deve iniziare, come spesso fortunatamente già accade, dai laboratori di medicina per proseguire poi in tutti i contesti e a tutti i livelli e i soggetti coinvolti.
Questi sono i centri di ricerca, le associazioni, i medici, lo Stato sia a livello nazionale sia internazionale, solo in questo modo si può attuare politiche condivise e protratte ad un unico obiettivo comune: fare tutto il possibile per curare ogni singolo bambino!”